Léčba

Vždyť nechci zas tak moc. Jen... zázrak.

Zde je popsán ve zkratce a velice schematicky její zdravotní stav a léčba v průběhu let. Upozorňuji, že coby laik nemám ani zdaleka takové znalosti jako měla ona. Případné nepřesnosti jdou čistě na můj vrub.

Určité projevy chronické nemoci, např. velkou únavu, měla už od dětství. Akutní problémy ale začaly zhruba od května 2010, kdy po sérii něčeho, co vypadalo jako zánět močového měchýře, jí zůstala bolest močové trubice, která se časem neustále zhoršovala - rozvinula se v chronickou uretritidu. V létě 2011 bolesti dospěly k vrcholu. A zůstaly tam dlouho.

"Několik měsíců jsem jen řvala bolestmi, to si nikdo nedovede představit, co mi to udělalo... šílená mučivá bolest 24/7, totálně k zbláznění, nemůžete nic. Byla jsem absolutně mimo. Nemůžete stát, sedět, ležet, nemohla jsem jíst, číst, vnímat, někam dojít, s někým mluvit, to vše kvůli těm strašlivým bolestem v močové trubici, tělo jelo na plné obrátky, jak kdyby byl člověk neustále ve smrtelném nebezpečí. Už jsem se jen modlila, ať umřu. Několik měsíců bylo fakt kritických - řev, řev, řev a bolest, že nevíte ani o okolí. Chudáci sousedi."

Samozřejmě chodila na vyšetření po všelijakých doktorech a také se snažila sama zjistit studiem dostupných materiálů, co jí přesně je. Objednala se MUDr. xx, který ji udělal důkladné testy, které odhalily několik infekcí - chlamýdie, mykoplasmu, ureaplasmu, herpes viry a také boreliozu v chronickém stádiu.

Z diskuzí a pročtených dokumentů jí bylo jasné, že musí nasadit kombinaci antibiotik. Rozhodla se pro minocyklin a azitromycin. Začala v listopadu 2011, nejprve měsíc brala samotný minocyklin, který má hluboký průnik do mozku a tkání. Dostala se až na velmi vysokou dávku 200 mg. To se sebou přineslo typické průvodní jevy, které nastávají při užívání tohoto antibiotika, jako je tlak v hlavě, mozková mlha a pocit, že je člověk "mimo". Tyto pocity vymizely tak po roce. Později přidala i azitromycin. Po několika měsících braní kombinace těchto antibiotik ty nejhorší bolesti pominuly. Velkou roli také hrály doplňky stravy - a to zejména velké dávky vitamínu B12. V létě 2012 z určitých důvodů přešla z azitromycinu na klacid 500 mg.

V létě 2012 byla na vyšetření v Augsburgu u dr. Nicolase, patrně největší kapacity přes boreliozu v Evropě. Ten jí také změřil ukazatele boreliozy tzv. cd-57. U zdravých lidí činí jeho hodnota 200, u nemocných s boreliozou pak kolem 60. Ti nejtěžší pacienti s trvalou aktivitou této choroby mají tento ukazatel pod 10. Editce naměřili pouhých 11... a to měla za sebou víc jak půlroku braní kombinace antibiotik.

Roky 2013 a 2014 by se daly označit jako určité bezčasí... stav byl stabilizovaný, akutní bolesti pominuly, ale ty mírnější zůstávaly neustále. Daní za braní antibiotik byla mimojiné i stále se zvyšující únava a pravidelné měsíční bolesti hlavy. Migrény se stále prodlužovaly a prohlubovaly. V podstatě stále ležela doma v posteli, protože i malá fyzická námaha pro ni znamenala velké vypětí. Navíc se chtěla chránit před sluncem kvůli užívání antibiotik. Postupem času se jí začaly objevovat na nohách a dásních modré skvrny, které jsou typické pro dlouhodobé braní minocyklinu. Snažila se žít co nejzdravěji, pila zeleninové šťávy, z jídelníčku zcela vyloučila cukr, mléko, ztužené tuky, umělá sladidla. Nepoužívala chemické přípravky, pouze přírodní produkty. Samozřejmě nepila alkohol, nekouřila.

Bylo jasné, že antibiotika nemůže brát pořád. Snažila se proto najít alternativní způsoby léčby, např. si nechala zaslat určité byliny z Číny, nebo chtěla najet na protokol založený na doplňcích stravy. Ovšem ten mimojiné vyžadoval, aby člověk neměl žádnou amalgámovou plombu, kvůli tomu, že vytahoval z těla těžké kovy. Amalgám se ale musel vyndat speciálním způsobem, při běžném vyvrtání se do organismu uvolňuje rtuť. Toto bezpečné odstranění dělali dosud pouze v zahraničí, ale v září 2014 zjistila, že ho u nás nově provádí jeden zubař. Okamžitě se k němu objednala a nechávala si v rychlém sledu nahrazovat amalgám keramickými plombami. Bohužel, vzhledem k jejímu zdravotnímu stavu na ni špatně působily injekce, bolest v podstatě vůbec netlumily, takže při každé návštěvě zubaře velice trpěla. Také ji začalo velmi bolet na pravé straně břicha, patrně játra nebo nadledviny. Výměny tedy přerušila. Po několika měsících se její stav poněkud stabilizoval, ale již nikdy to nebylo tak dobré jako před tím, než si nechala amalgámy vyměnit.

V dubnu 2015 to vypadalo, že se její stav dále zlepšuje, chodila i víc ven. Bohužel, v jejím případě byl tento vzestup předzvěstí velkého propadu... Jednoho dne se probudila s nesnesitelnou, nezvladatelnou migrénou, která trvala několik dní. Zároveň začala mít velké tlaky v hlavě a extrémní hlad. Zažívala prudké bolesti jater a nejspíše nadledvin. Její tělo selhávalo kvůli dlouhodobému užívání antibiotik, zejména minocyklinu, kterého brala vysokou dávku v porovnání s tím, jak nízkou měla tělesnou hmotnost. V dubnu 2015 byla na antibiotikách už nepřetržitě tři a půl roku. Sama říkala, že nezná nikoho, ani v zahraničí, kdo by užíval minocyklin tak dlouho. Pokoušela se ho nahradit jinými antibiotiky, ale potíže se stupňovaly. Nakonec přestala antibiotika brát úplně. Bolesti močové trubice se naštěstí nevrátily, ale zdravotní stav se přesto nezlepšoval. Absolvovala nespočet lékařských vyšetření a občas na tom byla tak špatně, že nebyla schopná udělat víc než jen pár kroků. 

I přes tyto potíže se v létě přestěhovala z Prahy do domku na Vysočině. Tam se její stav začal konečně pomaličku zlepšovat, a to zejména díky tomu, že se začala programově slunit, aby nabrala co nejvíce vitamínu D. Vzhledem k tomu, že v předchozích letech nechodila kvůli antibiotikům skoro vůbec na slunce, měla hladinu tohoto vitamínu extrémně nízkou - v krvi hodnotu 8, zatímco normální hodnota se má pohybovat v mezích 125-250.

Poznámka: Samozřejmě si v minulosti uvědomovala, že potřebuje vitamín D doplňovat. Proto v letech 2011-2012 užívala rybí olej, půl roku měla konstantní tlak v hlave a těžkou depresi ("celé dny jsem bezvládně ležela a brečela"). Pořád ho užívala dál, myslela si, že jí pomáhá. Pak už na tom byla tak zle, že ani nebyla schopná vstát a něco si vzít. Nevzala ten olej den, dva, týden... po asi 10 dnech najednou úplné projasnění hlavy.

"Přestala deprese, přestal tlak, zase jsem to byla já. Myslela jsem si celou dobu, že to je z vitamínu D - ale nebylo, celou dobu to bylo kvůli vitamínu A. V rybím oleji není vyvážený poměr A/D, A je tam mnoho - zkrátka se počítá s tím, že kdo jí ryby, bude taky hodně na slunci, ze kterého načerpá D" Problémem rybího oleje tedy nebyl vitamín D, ale vitamín A. Bohužel, od té doby si chybějící vitamín D nijak nedoplňovala.

Přes podzim a zimu 2015 zůstával její stav v podstatě pořád stejný, tzn. pro normálního zdravého člověka zcela nepřijatelný. Ale ona, po prodělaném hrůzném jaru a létu 2015, ho brala za vcelku snesitelný. Byla schopná jakž takž fungovat, jakž takž se o sebe postarat. Na podzim 2015 byla na testech, ukazatelé boreliozy se jí začali zhoršovat. Tato nemoc už nebyla držena na uzdě antibiotiky...

V dubnu 2016 stejně jako loni přišlo opět zlepšení, které ale opět znamenalo předzvěst propadu, propadu daleko horšího než co kdy zažila.

13.5.2016 jí začaly bolet svaly a klouby a stav se rychle zhoršoval. Popisovala ho následovně (viz také její poznámky v závěru této části):

"Těžké bolesti celého těla, pálení kůže, suchý kašel, tlak v hlavě a bolesti hlavy, praskání za krkem a ztuhlý krk, stěhovavé bolesti, extrémní slabost, pocit zmatku, neschopnost myslet, celé tělo v ohni, pocit, jak když do mě někdo vpravuje proud, pulzující bolesti, motání hlavy, špatný zrak, na zvracení, pálení žáhy a přestalo mi to trávit, bolest uzlin, pocit nedostatku vzduchu, vadí světlo, zvuk, tachykardie, nemožnost spát, noční můry, panické ataky, pocit, že něco stravuje mozek, extrémní neklid, nutnost si lehnout, prekolapsové stavy... jsem úplně "mimo"... začalo to jen bolestmi svalů a postupně se rozvinulo všechno".

Objednala se k imunologovi, dne 3.6. jí provedl odběry, cca za týden deset dní byly výsledky - měla poprvé v životě v krvi akutní boreliozu. A stále na ní nic nebrala, žádná antibiotika, a to už uplynul celý měsíc od vypuknutí výrazných potíží. Prodělala i lumbální punkci, odebrání mozkomíšního moku, kde jí nezjistili spirochety borelií, ale za to v něm objevili herpes viry.

Zároveň od tohoto doktora získala kapačky antibiotik ceftriaxonu. Což byl zázrak, protože podle zdravotních pojišťoven na ně nemá nemocný nárok, i kdyby mu bylo sebehůř, pokud se nenajde borelioza v mozkomíšním moku. Problémem ovšem je, že záchytnost borelií v moku je při testu pouhopouhých 30%... takže 70% pacientů s borelií v mozku se k této léčbě za normálních okolností nedostane.

Na kapačky začala jezdit 29.6., takže léčbu antibiotiky začala až měsíc a půl poté, co u ní vypukly první příznaky akutní infekce. Navíc je dostala jen na deset dní. Byla z toho hodně nešťastná, říkala, že se doporučuje alespoň měsíční braní. Navíc ji končily 8.7. a až do 17.7. by byla bez následné léčby, jelikož ten doktor odjel na dovolenou a nesdělil jí nic ohledně dalšího postupu. Také říkala, že ceftriaxon působí pouze na boreliozu, ale ona že má určitě rozjeté i další infekce, a přemýšlela, jaká antibiotika by měla brát na ně.

Z působení kapaček měla obojaké pocity - na jednu stranu ji s něčím pomohly, na druhou stranu jí jiné problémy přidaly.

"Dochodila jsem 10 dní ceftriaxonu a je mi strašně špatně, hrozné bolesti, neudržím se na nohou, jsem "mimo" a ani minutu si neodpočinu... je to horor. Jen už jsem v posledních dnech neměla ten strašlivý pocit, že mi něco žere mozek a šílenou paniku, což je to nejhorší. To se mi ale vrátí po vysazení."

Na jednu stranu se jí zlepšil typický příznak boreliozy - "přesýpání" za krkem, tj. pocit, jako kdyby se v týle přesýpal písek, když se pootočí hlavou. Na druhou stranu se jí výrazně zhoršilo trávení i přes to, že brala silná probiotika.

Zkoušela i tzv. Buhnerův protokol, založený na doplňcích stravy, bohužel ty nejpodstatnější věci z něho brát nemohla, protože na ně měla velmi špatné reakce.

Od 9.7. byla zcela bez léčby. Přemýšlela, co dál, chtěla si sama nasadit nějaká antibiotika, protože cítila, že se infekce stále více rozvíjí a stav se prudce zhoršuje. Na druhou stranu, její tělo už bylo velmi oslabené a měla strach, že dávky antibiotik už nevydrží. Vzhledem k jejich předchozímu dlouholetému braní navíc už neměla moc na výběr:

Minocyklin - patrně nejúčinnější proti borelioze, s velkým průnikem do mozku a do tkání - brát ho ale nemohla, protože kvůli němu došlo na jaře předchozího roku k selhání organismu.

Klacid - měla po něm divoký hlad, ať se najedla sebevíc... Sama říkala, že ve stavu hypoglykemie, který jí způsoboval, by byla schopná vraždit a nikdo by se tomu nemohl divit. Na boreliozu navíc nefunguje, musí se tedy brát v kombinaci s jiným antibiotikem.

Amoksiklav - chvíli do něj vkládala největší naděje. Ale pak se dočetla, že u pacientů s aktivním virem EBV, způsobujícím mononukleozu, je jeho užívání vrcholně rizikové. Snad z 80-90% lze očekávat vážné komplikace, při kterých se musí do nemocnice a nasadit kortikoidy, která ona zásadně odmítala. A ona měla tento virus aktivní v testech vždy. Chvíli v zoufalství uvažovala, jestli by ho neměla zkusit užívat, ale nakonec převážilo vědomí, že riziko je příliš vysoké.

Doxybene - není na boreliozu tak účinný jako minocyklin, neproniká tolik do tkání. Měla po něm tlak v hlavě, zvracení a pálení žáhy.

Nakonec se rozhodla pro doxybene. Ale kvůli potížím, které ji toto antibiotikum způsobovalo, mohla brát jen malou dávku, pouhých 200 mg denně. Moc dobře si uvědomovala, že to množství je zcela nedostačující, nepomůže, a navíc existuje vážné nebezpečí, že si na ně bakterie boreliozy vypěstují časem rezistenci... Byla v pasti. Doxybene brala týden, až do předposledního dne svého života, 18.7.2016...

Zdravotní stav jejími slovy

Anamnéza:

30.6.2016

- od 11 let užívání letroxu - autoimunitní thyeropatie (vysadila jsem cca před rokem a začala jíst mořské řasy - těl. teplota i výsledky krve se zlepšily)

- v 19 diagnostikována borelióza a ureaplasma, na kombinaci antibiotik 3,5 let pro chronickou uretritidu (11/2011 - 5/2015; minocyklin 200 mg + klacid 500 mg denně), stav na atb se ustálil, nicméně po 3 letech došlo k rapidnímu zhoršení, zvažován rozvoj intrakraniální hypertenze (pseudotumor cerebri) v důsl. tetracyklinu - měla jsem půl roku extrémní tlak v hlavě, pravděpodobně posttraumatickou stresovou poruchu a poruchu autonomního NS a HPA osy (těžké hypoglykémie, diabetes insipidus, kolísavý tlak, pots, hyperpigmentace, porucha trávení)

- vysadila jsem antibiotika, odstěhovala se do domku do krásné přírody, ležela hodiny na slunci, užívala doplňky (především adaptogeny, es. mastné kyseliny, enzymy, přírodní vit. C a další) a po cca 3/4 roku se dostala z pekla do téměř normálního stavu, byl to zázrak, můj organismus se opravdu stabilizoval

- zbyla pouze únava, brainfog, zhoršené kognitivní funkce - to byl luxus a s tím se dalo žít

- v 11/2016 nabrána laboratoř, pozit. borélie, EBV i chlamydie v IgM... nic jsem cíleně nebrala, těšila se na léto a na slunce, které mě nabije

- na jaře 2016 jsem chodila v trávě (o klíštěti ale nevím...)

- ve 5/2016 extrémní náhlý propad - těžké bolesti celého těla, pálení kůže, suchý kašel, tlak v hlavě a bolesti hlavy, praskání za krkem a ztuhlý krk, stěhovavé bolesti, extrémní slabost, pocit zmatku, neschopnost myslet, celé tělo v ohni, pocit, jak když do mě někdo vpravuje proud, pulzující bolesti, motání hlavy, špatný zrak, na zvracení, pálení žáhy a přestalo mi to trávit, bolest uzlin, pocit nedostatku vzduchu, vadí světlo, zvuk, tachykardie, nemožnost spát, noční můry, panické ataky, pocit, že něco stravuje mozek, extrémní neklid, nutnost si lehnout, prekolapsové stavy... jsem úplně "mimo"... začalo to jen bolestmi svalů a postupně se rozvinulo všechno

- nové výsledky krve jsou skoro stejné jak v 11/2016, jen borelióza zhoršení, předtím hraniční ve WB v IgM, nyní prvně v životě pozitivní ve WB v IgM...

- myslím, že jsem se nakazila něčím úplně novým neznámým a borelioza se jen reaktivovala

- mám strach, že jsem chytla něco, s čím si můj organismus už prostě nemá šanci poradit

- nikdy mi nebylo tak zle a rapidně se to zhoršuje

- je to tak hrozné, že se bojím, že skončím v blázinci nebo na vozejku nebo obojí

- v krvi mívám nízký vit. D, nízkou měď, anémii, autoimunitu gastro traktu - ASCA, ANCA, ab-vnitřní faktor, vysoký estrogen, vysoké ECP, z infekcí zjištěny chlamydie, borelie, hraniční bartonela, ureaplasma, ebv, hsv, cmv, vzv, yersinie

- ve 23 letech bezpečně odstraněny 4 amalgámy

- špatná snášenlivost čehokoli, léky i doplňky

- kdysi jsem zkoušela kúru na parazity https://www.vitabase.com/supplements/digestive-health/colon-health-natural-laxatives/parasite-complex.aspx a byl to masakr, strašlivé reakce, nejsem schopná to ale teď užívat v takovém stavu... je to už x let a nenašla jsem za celou dobu odvahu jít do toho znovu, paraziti ve mně mi v tom asi brání

- beru doplňky a dělám určité věci, ale nyní to moc nezvládám a zredukovala jsem to tak na třetinu... z antimikr. látek beru aktuálně už jen oregánový olej

Ostatní - chronologicky

24. 8. 2011

Dostala jsem se na diskuzi o chronickém unavovém syndromu a to, co tam někteří psali... jako by popisovali můj stav. A že jim to nikdo nevěří. Já myslím že takovou únavu si zdravý člověk vůbec neumí představit, ten neví, že něco takového může existovat... Únavu zná každý, tak si představí tu známou únavu a přitom se to nedá srovnat s tím stavem absolutní neschopnosti, který je stálý a nepomůže odpočinek. Snažím se myslet na něco hezkého a být pozitivní, abych neměla takovou úzkost, ale nedaří se mi to.

...

Připadám si tak stará. Jako by mi bylo už 90 a byla bez rodiny, bez nikoho a jen čekala na smrt. Proč nemůže devadesátiletý člověk žít naplno...? Protože nic nevydrží, je unavený, slabý, má bolesti. Proč nemůžu já? Ze stejného důvodu.

...

Já nevím, co mi je. Ale připadám si jako by mi bylo 80, jako bych byla stále mírně napitá, jako by mě někdo praštil do hlavy, jako po nějaké těžké námaze nebo jako bych měla chřipku...

...

6. 7. 2012

Je mi na zvracení z té bolesti. Hlava je ok, uretra teď taky jde, ale ruce a tváře žhnou, jak kdybych byla opařená... Nemám šanci tohle zvládnout a vydržet, strašně moc trpím. Něco se tam muselo pokazit... Srdce bije jako na poplach, protože nemůže snést tu bolest. Neznám větší a horší adrenalin než bolest, bolest, strašlivá bolest. A mám strach... Co teď? Co to je? Jak to řešit a s kým? Když to takhle zůstane, nikoho (zvlášť ne z řad doktorů) to nepoznamená, jen mě a jim je to fuk.

22.11.2012

...Navíc se pohybuju na tenkém ledě, ta atb nebudou účinkovat věčně a já mám bez nich opravdu nesnesitelné bolesti, vážně mučivé nepopsatelné bolesti... to si neumíš představit ty bolesti co jsem měla, nepopsatelné mučivé extrémni bolesti... a tak dlouho... To začne bolet a OKAMŽITĚ jsi úplně jinde, to je nekonečná propast, v jednom momentě jsi někde a v druhém momentě, pokud ti někdo či něco pusobí tak silnou bolest, se ocitnes v úplně jiném světě, všechno se rázem změní, nemůžeš z toho ven, je to mučení, mučení, mučení. Mam strach... Ty nevíš co to znamená, mít tak extrémní bolesti. Nemůžeš si říct nic, nejde dělat nic, jsi fyzicky i duševně naprosto jinde při takovém extremním náporu... Nikdy nebudu schopna vyjádřit to slovy... žádná nejsou tak silná. Věř mi, že to bylo naprosté peklo. Teď už aspoň vím zhruba co se tam děje a znám původce... Asi budu muset přitvrdit...

17.1.2013

Něco jsem před těmi dvěma lety musela chytit a už to prostě žádným způsobem nejde vrátit. Mohlo se stát něco jiného, mohlo mě srazit auto, mohla jsem přijít o končetinu... Kdyby tomu tak bylo, stala bych teď tady a dělala si nějaké naděje, že se mi amputovaná končetina zázrakem vrátí, že se jednoho dne probudím a bude vše jako dřív? Těžko, bylo by to absurdní. A já mám bohužel pocit, že současný stav se k tomu dá přirovnat. Pokroky tam jsou, to ano... jenže pokud to nikdy nemá být jako dřív, pak to pro mě smysl nemá. Nechci bojovat za to, abych se vyhla velkému utrpení a nic víc. Chci vědět, že jednoho dne se toho zbavím a bude to jako dřív, jenže já nejenže to nevím, nejenže v to nevěřím, já jsem dokonce přesvědčená, že je to nemožné. Mám to dva roky a kolik atb jsem už musela pojíst, abych to držela aspoň na nějaké snesitelné míře. Dřív to bylo utrpení, ale byl to život! S tímhle pro mě skončil úplně.

Každý konec je prý začátkem něčeho nového, krásného... tahle jednoduchá myšlenka objevující se v různých obměnách mě rozčiluje, někdy je tak krutě lživá a je jí to uplně fuk. Vysmívá se mi.

Vzdyť nechci zas tak moc. Jen... zázrak

15.2.2013

...(vitamín B12 a ostatní doplňky)... Zase mi to nejspíš pomáhá, jsem na tom teď určitě líp než před pár měsíci nebo nedejbože na začátku léčby. Ale zatím subjektivně největší posun a zlepšení nastalo, když jsem vysadila déčko :D Třeba na tom Marshallovi něco je... já ho tedy nesnesu, i slunce mi vadí. Byla to úleva, když jsem to vysadila, a to jsem celou dobu věřila, že mi to pomáhá :D Jak jsem to vysadila, vše se trochu vyjasnilo. Mužeš to zkusit ty :D Ale zdravým sluníčko a déčko prospívá... když ne, svědčí to o tom, že je někde něco špatně.

1.6.2013 3:07

(o celostní medicíně)

Až vás štípne klíště a přenese na vás třeba 10 infekcí naráz, pak si povíme, jestli je to ve vaší hlavě.

Pan Hnízdil je demagog, který sice správně kritizuje druhou stranu, ale je právě takový extremista jako ti, co kritizuje.

6.6.2013 8:58

Já myslím, že je to často přesně naopak:

Když má člověk kupříkladu nedostatek vitaminu B nebo má poruchy štítné žlázy, hormonální změny atd., tak v té špatné náladě či depresi si vždy najde a přiřadí tomu nějakou emoční PŘÍČINU.

Viz dám příklad:

Jsem v pohodě

Pak se ale blíží cyklus a mně je psychicky mizerně

Obvykle automaticky ty pocity přiřadím něčemu v mně, životě, že to je vlastně tím, jak mám zničený život a bla bla - to se stane pokaždé

8.6.2013 9:36

Občas mi připadá, že mám šanci, že by to mohlo jít nějakým způsobem vyléčit... jenže to je málokdy :-(

Potřebovala bych přijít na to, jak mít a dlouhodobě udržet naději, maximálně se mi příčí myšlenka, že se mám smířit.

8.6.2013 10:18

Nejvíc si vyčítám, že jsem poslechla doktory a jako kráva si myslela, že se to asi vyléčí samo.

A pořád jsem běhala po doktorech, abych zjistila, co to je a neléčila "naslepo", přičemž jsem netušila, že ty testy (moč, stěry) mají slabou záchytnost a nákaza se jimi nedá vyloučit, pouze potvrdit.

Lékaři to obvykle nechávají být a následně "léčí" postižené antidepresivy a analgetiky, ideálně po zbytek života...

Jsem znechucena (těch případů jako jsem já jsou mraky, zdravotní systém bagatelizuje chronické infekce všeho druhu, vše je "stres" případně "stáří" a ještě se "moc pozorujete" a především "nálezy s vašimi obtížemi nesouvisí").

Ono můžete mít pozitivní co chcete, ale nikdo vás pořádně léčit nebude - já mám ve zprávě pro invalidní důchod mj. chronická borelioza, ale ta oficiálně neexistuje.

Po celém světe je bezmála epidemie nemocí přenášených klíšťaty (příznaky jsou velice rozmanité) a nikdo to neřeší, na Bulovce na infekční chodí jeden nemocný za druhým a oni všem dávají nálepku "hypochondr" ( a sebe či své blízké pak přirozeně léčí antibiotiky).

V zahraničí intravenózní antibiotika staví lidi z vozíku zpět na nohy, u nás vás akorát narvou antidepresivy nebo šoupnou do blázince.

Krevní testy ukázaly více, ale už bylo pozdě... nasadila jsem konečně antibiotika a trvalo cca 2 měsíce, než začala dvojkombinace zabírat.

21.6.2013 16:19

Zabiják jménem slunce

Už opravdu nevím... slunce léčí a kam nechodí, tam chodí lékař... ale já musím mít zas něco spešl. Asi chápu že v tomhle počasí je blbě skoro každému, ale mně nejde ani tak o teploty jako o slunce. Je jedno jaká je teplota, vadí mi sluneční paprsky.

Tohle se mi děje:

když při slunečném počasí vylezu ven a nedejbože jsem pár minut na slunci, je mi špatně okamžitě, malátnost, vyčerpanost, únava, citlivost očí, potřeba si lehnout... ale horší je co přijde za několik hodin poté. Obvykle večer nebo druhý den začne tohle: hrozný tlak v celé hlavě, pocit, že mi ta hlava praskne, pocit, že musím mmmíttt oteklý celý mozek, tlačí mě i za očima, k tomu bolest hlavy (buď migréna nebo různé). K tomu taky často vážná deprese a nezadržitelný pláč... věřte mi, to je u mě prostě symptom a reakce.

Když jsem brala déčko (olej...) cca půl roku 400 iu, bylo to to samý, ten hnusáckej tlak v hlavě jsem měla skoro pořád... až po vysazení se to upravilo, ale nikam mě to neposunulo.

Když prší a je zataženo, je mi podstatně líp a konečně můžu absolvovat povinnou procházku, co jsem si v rámci léčby naordinovala.

Jinak dřív mi slunce taky nedělalo dobře, ale od té doby, co beru mino (už 1,5 roku), je to stokrát horší. Horší jsou změny při cyklu... zkrátka tyhle snesitelný problémy se jen zvýraznily a nic víc.

Slunce už kvůli tomu nesnáším a když se ráno vzbudím a paprsky zalejvají místnost, mám z toho už depku.

Porfyrie? Carbofit ani céčko nepomáhá, jen čekat, až to přejde a vůbec nelízt na slunce.

PS: Minocyklin je sračka, akorát mi to tu hlavu kurví (pardon!)

A nejen mě, jak jsem vypozorovala

Za sebe ho nedoporučuji

21.2.2014 1:42

Právě jsem se rozhodla, že tu nemoc vyléčím.

5.1.2015

Hrozně se bojím... ve vzduchu pořád visí extremní bolesti, které jsem měla; přestanou-li ATB stačit, jsem v koncích. I jejich účinnost se odvíjí od jaterních funkcí.

Cítím to i teď...

Bojím se...

Nechci existovat

15.6.2015

Muselo se něco stát. Jsem přesvědčena, že velkou roli sehrálo mino. Je také možné, že hypertenze stále trvá a utlačuje příslušné orgány, což vede k endokrinním potížím. Magnetická rezonance by napověděla. Ve studii uváděli 2-12 týdnů od vysazení, ale u některých jedinců nedošlo ke zlepšení nikdy.

Teď ale co dál. Nevím, jakou mám šanci na uzdravení. Nikdy mi nebylo tak zle a vše se zhoršuje. Věř mi, v takovém stavu cítíš, že se něco hodně pokazilo. Je to úplně jiný stav, než jaké znám z dřívějška. Mám pocit, že umírám. Moc trpím, je to neúnosné. A já nechci brát hormony, kortikoidy, které si nemohu dovolit.

7.2.2016

Nejlíp mi je, když celé dny nikam nejdu, užívám si přírodu, klid a ticho, poslouchám hudbu... Jenže nemůžu tak být pořád.

Duben 2016

20.4.2016

Borelioza narušuje kognitivní schopnosti a paměť. Informace s nižší prioritou se ti mohou vymazat. Místy mám potíž i zodpovědět otázku, co jsem dělala včera, nebo pozoruji zhoršení pojmu o čase. Mám rovněž potíž zapamatovat si jména, čísla... v období nejhoršího tlaku jsem skoro nevěděla, jak se jmenuju. Obávám se, že ten půl rok intenzivní nitrolebeční hypertenze mi negativně ovlivnil významnou část získaných znalostí a jsou to především zakořeněné principy řízené amygdalou, které se dostaly do popředí. Má to co dělat s ptsd neboli posttraumatickým syndromem.

6.6.2016

chci žít, chci žít, chci žít

a nemůžu vydržet už ani minutu

8.6.2016

Nemůžu dál... šíleně mě pálí kůže, bolí uzliny, nevydržím minutu stát, mám výpadky zorného pole, trvalou bolest svalů, kloubů, brnění, motání se, praskaní za krkem, kašel a divný pocit na plicích, špatně se mi dýchá, bodavé bolesti v celém těle, v obličeji, na omdlení, zmatenost a především pocit, jak kdyby mi někdo hlavu sevřel zevnitř svěrákem... třesu se a je mi na zvracení a bolí mě uzliny, ledviny, mám křeče v břiše

30.6.2016 - popis aktuálního zdravotního stavu

pocit, jak kdyby ti nekdo nasilne vyrval kranialni nervy a nahodne je mezi sebou zauzloval, pocit, jak kdyz ti neco stravuje mozek, tlak, jak kdyby ti mela prasknout lebka, pocit, zes prave dostal kusem zeleza po hlave, pocit, ze ti nekdo bere hlavu vyvrtkou a dovnitr lije kyselinu a zasypava piskem, krk ztuhlej a v hlave hrozny zmatek, schopnost myslet zredukovana na 20 %. ruce a nohy boli, jak kdybych dnem i noci makala v dolech a mam v nich zaskuby a kuze je jak polita kyselinou. hlavne vecer pocit, jak kdyby mi nekdo na chodidla prilozil rozpaleny zehlicky. cele telo v ohni a pocit, jak kdyz do me nekdo konstantne vpravuje proud. stehovave a pulzujici bolesti vsude. taky pocit, jak kdyz mi nekdo poruznu zabodava hrebiky do tela a mlati me kladivem. boli me taky zuby, motam se a usi mam zalehle a vidim dvojite a rozmazane a mam vypadky zorneho pole, je mi na bliti, pali pri moceni, pali me zaha a mam krece, silne boli uzliny, skrabe me v krku a na plicich a mam nuceni kaslat. ucpany nos, pocit nedostatku vzduchu. vadi mi svetlo, zvuk a adrenalin mam jak kdybych skakala bungee, srdce mi preskakuje a v noci se 50x budim a zdaj se mi nocni mury, mam panicke ataky a hnusny pocit

kdyz si stoupnu, musim si hned lehnout, pocit ze spadnu, pocit ze zkolabuju

neustale mi je zima

brala jsem 3 roky mina s klacidem, na cysty nic

7.7.2016

8.7.2016

Dochodila jsem 10 dní ceftriaxonu a je mi strašně špatně, hrozné bolesti, neudržím se na nohou, jsem "mimo" a ani minutu si neodpočinu... je to horor. Jen už jsem v posledních dnech neměla ten strašlivý pocit, že mi něco žere mozek a šílenou paniku, což je to nejhorší. To se mi ale vrátí po vysazení. Nevím, co dál, domlouvám s lékařem další atb...

Myslím, že velkým problémem budou plísně a atb to jen prohlubují... hrozně věcí se na atb zhoršilo, suchý kašel, celé tělo svědí, špatně vidím, zalehlé uši, pocit totální otravy... jenže to bez nich teď nedám, bez nich se zblázním. Dle dr. Klingardta, nevím zda znáte, má 100% lidí s chron. LB parazity a má se začít u nich... a co ničí parazity ničí i cystickou formu borelií...

Já mám po atb úplně vybitou mikroflóru a přitom střeva jsou základ.

Narazila jsem na citát "ti, co utrpěli trauma, nemají pocity, ale symptomy..." myslím si, že na tom něco bude... na druhou stranu já byla šťastnější než kdy předtím, mám vlastní domek, super práci z domova, skvělé sousedy, měla jsem plány... neměla jsem už žádný stres... a říkala jsem si, že všechno dobře dopadlo a cítila jsem vděk a takovou i pokoru.

Věřím, že to platí hodně naopak, že ve zdravém těle zdravý duch... intoxikace toxinů z plísní a zátěž těžkými kovy vede k tomu, že je člověk zaseknutý v minulosti, v důsledku deprese... je to pouze symptom... a jakmile se té zátěže zbaví, otevře se před ním nový svět. Já mám takovou zkušenost... nikdy se mi třeba nepodařilo ovlivnit emoce vůlí nebo nějakým přístupem, ale když jsem dokázala např. srovnat trávení, tomu co byl dřív problém jsem se jen smála.

14.7.2016

Započatý proces je již nevratný, nemám žádné lepší dny, vím, že není cesty zpátky, zhoršuje se to... nejsem schopna se léčit, selhávají nadledviny, to už jsem jednou překonala, ale bylo to tehdy jiné... v květnu to byl rok od vysazení antibiotik a mám relaps s takřka vyčerpanými možnostmi léčby, xxx poskytne pouze antibiotika a můj organismus je už nesnese. Teď žiju opravdu přítomností... a každý den jako by byl můj poslední... ale ne zrovna v pozitivním významu.